眼泪与微笑并存患有视神经脊髓炎之后

今天出门诊的时候,我又看到了那个熟悉的身影,已经记不清这是第几次在门诊遇到她了,只记得每次她都风风火火,一下子叫出我的名字,然后噼里啪啦的聊起天来。如果不是她长期服用激素和免疫抑制剂的病史,根本猜不到她患有视神经脊髓炎。

她的故事很长,像所有患慢性疾病的病人一样,可以追溯到若干年前的某一天。那天,她好像觉得自己右手麻木、胳膊痒痒的,随后右半身像是串电一样的开始了麻木。这些异样的感觉持续时间并不长,虽总是间断的出现,但并没有影响她的活动。所以她继续上班、做家务,为家庭和事业操劳着。然而没过多久,发痒、发麻的感觉出现的更频繁,程度也更重了。随后左侧颈后部、肩背部、左侧胸部及左上肢、下肢均出现麻木感。几天后,麻木变成了剧痛,只要触摸皮肤,她就可以感觉到针扎一样的剧烈疼痛。这种感觉由颈部开始向下蔓延,只几天就发展至肚脐周围。麻木感就像是一条绷带缠在她得身上,摆脱不掉。她终于意识到自己病了。

在医院,她做了腰椎穿刺,诊断出患有的疾病是视神经脊髓炎。

视神经脊髓炎(NMO)是一种主要累及视神经和脊髓的炎性脱髓鞘疾病,由Devic首次描述,又称Devic病。该病一个最主要的特点是病情进行性或缓解与复发的过程。病情主要累及神神经和脊髓,累及视神经后出现视力下降甚至失明,可双眼同时累及;累及脊髓可出现脊髓横惯性损害,在数小时或数天内出现双侧脊髓的运动、感觉和自主神经功能严重受损,运动障碍可迅速进展为截瘫或四肢瘫。首次发作达到高峰时,约40%的患眼几近失明。但多数患者治疗后视力有改善。

视神经脊髓炎女性患病的比例要远高于男性。在复发病例中女性是男性的3倍多,平均发病年龄近40岁。日本调查资料显示脱髓鞘病的7.6%是NMO,而在印度6%以上的脱髓鞘病是NMO。NMO发病前也可有病毒感染的症状,如头痛、发热、肌痛、呼吸系统或胃肠道症状。

NMO的复发频率差异很大。缓解期可只持续数周,也可长至十年以上。复发型NMO5年生存率约68%,所有死因均为脊髓炎导致的呼吸衰竭。脊髓炎相关呼吸衰竭的实际发生率可能较低。对应治疗则为激素和免疫抑制剂。

在第一次得病后,她正规的使用了激素治疗,很快所有的症状都消失了。她又恢复到了以前的样子,除了因为激素而变形的身材和容貌。生活还在继续,她没有截瘫,没有视力下降,没有遗留任何症状,她觉得自己很幸运。

虽然表面风平浪静,但疾病正和她同行。视神经脊髓炎就像是隐匿在身后的影子,黑夜降临,就会将你吞嗤。也许昨天你还和家人朋友欢声笑语,今天你就可能被病魔打倒。这种疾病复发的恐惧,也深深的扎根在她得心理,她不能太过劳累,不能生活不规律,注意饮食,注意休息,工作和家务都不再兼顾。

在那之后,医院里漫长的交集就开始了。她和医生携手与病魔作战,希望视神经脊髓炎得到控制。她长时间的服用激素,慢慢地开始加用免疫抑制剂,再后来间断的使用米托蒽醌,药物的副作用常常让她吃不好睡不好,剧烈的头晕和脱发。

在接下来的几年中,她的病一次又一次的复发,医院之间,每一次得病恢复的都比上一次差些,慢慢还是遗留下手部的麻木。但是她还是按时的吃药,复诊。长期服用激素让她变胖了,她戏称自己是鹅蛋脸变成大饼脸,但是她一直坚持游泳,恢复身材的同时增强体质。可能她觉得自己还年轻,病虽然无法治愈,但总归能够控制,活着就还是要体面些。而最近的一次复诊时,她被检查出甲状腺癌。

我不知道这是她第几次出现在病房里了,在走廊的偶遇,办公室的询问,病房里的照面,虽然不一定是主管医生,但我还是会经常和她聊聊。她最后还是决定接受甲状腺切除术,她说已经得病这么多年了,这么多坎都走过去了,这次也应该一样。只要能治,她就会尽力治疗,总归比什么都放弃要强。

有的疾病如暴风骤雨一下子就剥夺人生的权利,有的疾病如温水煮青蛙一点点让你失去做人的自由,有的疾病则像过山车般反反复复。你永远不知道车会走多远,也永远不知道在疾病的高峰你会不会一下子脱轨奔向死亡。这个路程那么长,医生、家人总是旁观者,只有身处其中的病人,才能明白其中辛酸。

疾病可以改变一个人很多,她或许人前微笑人后流泪,但只要她在面对疾病,就是最勇敢的人。




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